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¿Conocer el genoma completo de una persona es un derecho o un privilegio?

¿Conocer el genoma completo de una persona es un derecho o un privilegio?

HowStuffWorks Now: ¿Pondría su genoma en su teléfono inteligente por $ 999? Como funcionan las cosas

Su genoma está escrito en sus propias células, pero ¿es un privilegio tener acceso a él?

Hasta hace poco, la secuenciación del genoma era demasiado cara para ser considerada accesible para el ser humano medio y, aunque los precios están bajando, todavía no es barata. En los Estados Unidos, varias empresas ofrecen pruebas genéticas específicas (por ejemplo, para mutaciones que causan enfermedades como el cáncer de mama o la fibrosis quística) por unos 200 dólares. Otras secuencian todo su genoma por sólo 1.000 dólares, pero interpretan estos valores. miles de millones de letras del código genético le costarán más.

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Ahora, como muestra el video anterior, una compañía llamada Veritas Genetics ha anunciado planes para brindar a los clientes un conjunto de servicios por $ 999: su secuencia genómica, análisis genético algorítmico automatizado y asesoramiento genético personal. Además, hablando de accesibilidad, todo estará disponible a través de una aplicación para smartphone.

En este post, el servicio aún se encuentra en etapa de preventa. La salida o no de esta fase dependerá en parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos, que puede decidir bloquear el servicio en nombre de la protección del consumidor.

Hay precedencia. La FDA regula los tipos de información genética / genómica que se pueden proporcionar directamente a los consumidores debido al riesgo de malentendidos. El problema es que las personas, armadas con datos en bruto sobre sus genes, pero que no comprenden completamente lo que estos datos significan para ellos en términos prácticos, pueden experimentar estrés o buscar un tratamiento innecesario.

Ésta no es una preocupación infundada; cualquier genetista digno de su ácido desoxirribonucleico dirá que el campo está lleno de incertidumbres. Los genes no son interruptores autónomos de función única, y apenas estamos comenzando a aprender cómo interactúan, tanto con otros genes como con factores ambientales y de estilo de vida, para crear seres humanos vivos únicos.

A medida que avanza la tecnología y disminuye el costo de la secuenciación del genoma, los investigadores tendrán más datos con los que trabajar y nuestra comprensión de la genómica mejorará. Pero mientras tanto, estamos en el salvaje oeste de la exploración científica: las barreras financieras están disminuyendo, pero los riesgos son abundantes. En este espacio, ¿la regulación de la información genética es solo responsable o esencialmente condescendiente?

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